「きっと、座るところも、立って歩くところも見られないと思います。だからそのつもりで、今できることをしてあげてほしい」—。長男が「先天性横隔膜ヘルニア」を持って生まれ、余命は長くないと告げられた浜辺武志さんと睦さん。＜後編＞では、「普通の暮らしをさせてあげたい」と家に連れ帰ってから長男を看取るまでのこと、のちに生まれた次男と、長男の存在につき動かされる思いについてお話を伺った。
浜辺 武志 / Takeshi Hamabe（夫）1985年東京都出身。高校時代にアカペラグループを組み、ハモネプ全国大会に出場。大学時代は、1DJ+1singerのグループとして活動開始。これまで2枚のアルバムをリリース。2008年にクレジットカード会社に就職。2010年結婚。2014年より、会社員と並行して「浜辺武志」個人名義での音楽活動開始。チャリティーCD作成に向け、ライブや曲作りを実施。2017年9月、チャリティーCD「彗星物語」を発売予定。
浜辺 睦 / Mutsumi Hamabe（妻）1984年東京都出身。中学時代は演劇部に所属。高校・大学時代ではバンド活動を行い、自主LIVEを多数企画し、CDも制作。2006年より現在までクレジットカード会社にて勤務。会社員生活を続けながらも2010年までバンド活動を継続。学生時代から演劇とバンド中心のインドア派だったものの、最近はもっぱらキャンプが趣味。お買い物は「キャンプに使えるか」が軸になるほどのアウトドア派へ転向。
24時間、看護に全力を注ぐ生活のなかで
退院準備を急ぐさなか、「私、お母さんなんだ」と思えた日
武志 桔平を家に連れて帰ると決めてから、急いで準備を始めました。病院で看護師さんたちがやっていることを、家では自分たちでやらなければいけない。酸素濃度を測る機械を足につけたり、ミルクを鼻からチューブで飲ませたり、心拍数の測り方や心肺蘇生のやり方など、病院の手ほどきを受けながら学んでいきました。
睦 退院前に、鼠径ヘルニアの手術も受けたんですね。それまでは毎日病院に抱っこしに行っていたんですが、その時はできなくて。手術のあと再会した時に、初めて桔平が私たちの顔を見て泣いたんです。
それまで、私たちのことをわかっているのかもよくわからなかったのですが、少し離れたことで寂しくなって、両親に久しぶりに会えて泣いたのかなと。
ああ、私たちのことわかってるんだ。私、お母さんなんだなって、生後2ヶ月にしてやっと実感が湧きました。
24時間体制での看護。一瞬たりとも気が抜けない日々
― その後、桔平くんをご自宅に連れて帰られたんですね。
武志 桔平を連れて帰ってからの家での看護はとても大変でした。桔平の様態は徐々に悪くなり、日が経つにつれて発作を起こすようになっていきました。
発作を起こすと息が止まるので、叩いて起こさないと死んでしまう。その発作の間隔が、2週間に1度から1週間に1度へ、毎日へとどんどん短くなっていきました。
ずっと見ていなければいけない、とにかく寝る時間がない。一瞬たりとも気が抜けない状況に、僕たち、特に妻は追い込まれていきました。
当時僕は仕事が忙しく、出張で家をあけることも多かったので、あまり出張等のない部署への異動を申し出ることも考えましたが、妻からは「家のことは大丈夫だから」と言われていました。
それでも、こんな生活は長く続けられない。そう思っていた時に、部長から呼び出されて「浜辺、事情は聞いた。会社を休んだらどうだ？」と言われたんです。
「遠慮せずに、好きなだけ会社は休め」—。部長からかけられた言葉
武志 部長に直接休みたいと言ったことはなかったんですが、他の部署の上司に出張の帰り道に新幹線で相談したことがあって。
その上司は、僕の話を聞いて「そういう時は休むべき。ちゃんと家族のことを考えたほうがいい」と言ってくれました。そしてその新幹線を下車し僕と別れた直後、東京駅で偶然部長に会い、僕の話をしてくれたようでした。
翌営業日に出勤した僕は、部長から「仕事のカバーはいくらでもできる。だから遠慮せずに好きなだけ休んでいい」と言われて。その直後は会社を休むかすごく悩んだんですが、やはり今は家庭を優先するべきだと思い、会社を休むことに決めました。
― 普段から武志さんの働きぶりを見ている上司だからこそ、かけてくれた言葉ですよね。
武志 そこには本当に感謝しています。
睦 勇気はいるけれど、人に事情を伝えて環境を変えていくって、すごく大事なことだなって思いましたね。
武志 数日間の引き継ぎのあと1ヶ月休みを取ることができました。そして、妻と私二人での看護のシフトも組み直しました。お互いに7、8時間の睡眠を確保しながら動ける体制を作って。
そして迎えた、最期のとき
「してあげたいことリスト」の全部が叶った翌日に旅立った息子
睦 二人で、桔平にしてあげたいことのリストを作ったんです。夏だったので、家のベランダでプールに入れるとか、お風呂に入ったり、3人で川の字になって寝るとか、そういう他愛もないことなんですが。
桔平は、私たちのそういう思いもちゃんとわかっていたのかなって。その全部をやってあげられたねって二人で話した翌日に、亡くなりました。
武志 僕が会社の休みを取り始めて9日目のことです。「おい、そこは空気読んで、もう少し一緒に楽しもうや」って思ったりしましたけど（笑）。
でも、お風呂に入るとか3人で寝るとか、本当に他愛もないことすぎて、他の家庭ではきっと当たり前なことなんだろうなって。そう考えると、この幸せは、他の人にはわからないかもしれないなと思ったりしました。
息子からのメッセージ。「目に見えない力」を感じて
武志 僕は夜中に桔平を見る担当だったので、夜中に二人でいろんな話をしていました。もちろん桔平は話せないので、僕から一方的にですが（笑）。
亡くなった日の深夜は、次生まれ変わる時も必ずうちに来い、と話しかけていました。この時すでに酸素吸入器の出力をいくら上げても呼吸は安定せず、息をするのも辛そうで。だから、次は元気な体で生まれて来いよ、とも。
僕は音楽をやっていたので、なにか曲を作ろうと決めていました。桔平に、こんなメロディーにしようかなと話していたら、突然桔平が、初めて声を出して「アウ、アウ」と言い始めて。それが朝の4時半くらいのことです。
結局その日の昼過ぎに、発作が起きて呼吸が止まり亡くなってしまうんですが、今思うとあれは何かのメッセージだったんじゃないかなって。
手を握れば握り返してくれたり、話せなくても親だと分かってくれているのかな？ という感覚があったり、こうして最後に話しかけてくれたり。「言葉にもならない、目にも見えない力」というものを、その時からずっと考え続けています。
「できる限りのことを、精一杯してあげられた」という思い
睦 桔平の最期が近いことは、少し前からもうわかっていました。泣くと呼吸が乱れて、息が詰まって吐き出せなくなって、顔が真っ青になってしまう。叩いたり刺激を与えなければならないペースが短くなっていたので、もういつ最期が来てもおかしくないんだと。
亡くなった時、本当にとても悲しかったですが、覚悟をしていたので落ち着いていた部分もありました。初めて管などを何もつけていない状態の桔平を見て、なんてかわいいんだろうと思いました。本当に、すごくかわいかったんです。
あと、退院させて家に連れて帰ってきたことはすごくよかったと思っています。退院後は表情も柔らかくなったし、笑ったりすることもありました。穏やかな気持ちで最期を過ごせて、もう桔平は苦しまなくていいんだって思うと、正直、ホッとした部分もありましたね。
武志 家での看護はとても大変だったけれど、正直に言って、期間が短かったからできたことでもあったと思うんです。命が短いことがわかっていたからこそ、できる限りのことを精一杯してあげられた、というのはあると思っています。
― 強い悲しみに直面すると、あの時こうしていれば良かったとか、なぜこうしてもらえなかったのかと思ってしまうこともある気がしますが、お二人は全くそういう話をされないですね。
武志 そういう思いは、あの時も今もあまりないですね。誰かや何かのせいにしてしまえば、それは逆に後悔が残る。
自分たちの子どものことですし、僕たちができることはなんだろうと常に考えて取り組んできたので、悔いはないです。
家族のチームワークもどんどん良くなって、みんなが一丸となって、助け合いながら進んでいけるようになった気がします。
睦 桔平は108日間生きられましたが、事前に病気がわからなければ生まれてすぐ亡くなってしまう可能性もあったので、そうならなくて本当に良かったと思っています。
最初に通っていた病院は人気があって診ている妊婦さんも多く、エコーなどの検査も1分で終わるような感じだったんですね。そのせいで病気が発見されなかったのかは分からないですが、短時間の健診は怖いなという思いが正直あります。
4Dエコーの写真を撮りに行った時、本当だったら健診ではないので病気などは伝えてはいけないようなのですが、「知らないで生まれてきたら大変な病気なので」と、教えてもらえたことに感謝しています。
消えない長男の存在と、生まれてきた次男のこと
「あれより辛いことはもうないだろう」と思って、強くなれた
― いまお二人には、2歳になる男の子がいらっしゃいますよね。
睦 はい、いま2歳半の次男がいます。長男が亡くなって1年半ほど経った2014年の年末に生まれました。
武志 実は次男の妊娠初期の頃、子宮外妊娠の疑いを告げられるなど、不安なこともあったんです。それに、自分たちの親は、また病気の子が生まれたらどうするの、と心配していました。
でも僕たちはとても大きいことを乗り越えたあとだったので、あそこまで大変なことはないだろうからきっと乗り越えられるはず、という自信のようなものがありました。
睦 あれより辛いことはもうないと思って、強くなれたというか。結局次男は何も問題もなく、順調に妊娠期間を過ごして無事に生まれて来てくれました。
「にいには死んじゃったの？ マイケルジャクソンと一緒？」
― 息子さん（次男）には、桔平くんのことをどのように伝えているんですか？
武志 ちょうど2歳過ぎの頃に伝えたんです。「にいには死んじゃったんだよ」って。最近次男はマイケルジャクソンが好きなんですが、「死んじゃったの？ マイケルといっしょ？」 と訊かれて、そうだよと言うと、「やっば！（笑）」って。次男が、長男の死を重くとらえてしまったらどうしようという不安が僕たちにはあったんですが、この発言で一瞬にして吹き飛びました（笑）。
もう桔平はここにはいないけれど、家族の中でなかったことにはしたくない。どうしたって消せない存在なわけだから、悲観的になるのはやめようと思っています。
彼をいじることだってウェルカムだし、むしろそうなってほしいというか。
次男は仏壇に手を合わせるとか、お墓に水をあげるとか、そういうことを当たり前のようにやっています。桔平の写真や動画を一緒に見ているので、にいにはどこかにいるんじゃないか、くらいの感覚が次男にはあるような気がします。
「まだできることはたくさんある」—。長男の存在がつき動かすもの
今この瞬間を、味わい尽くして生きたい
― 桔平くんの誕生、子育てを通じて、お二人自身の中で一番変わったことはなんでしょうか。
武志 死を意識して生きるようになりました。明日死ぬかもしれない。そう思ったときに、今日いまこの瞬間、飲み会一つとっても、もっと楽しみたい、味わいたいと思うようになりましたね。
僕はもともと、すごくナヨっとしていてお人好しな感じだったんですが（笑）、そんなところも、この一件で変わったかなと思います。
あと、死後どんな世界があるのかと調べ続けた時期もあります。宗教や哲学の世界ですね。煩悩の本を読んだりして。一時期はガネーシャというインドの像の神様にはまって、Tシャツを何枚も集めていた時期もありました（笑）。
睦 私はブログなどを通じて、経験や思いを発信していきたいと思うようになりましたね。二つあるブログのうち一つには、同じような病気の子を持つ親御さんたちに向けて、細かいことも記しています。退院時には何をすればよいとか、こんなものがなくて困った、こんな器具が便利だったとか、実用的な話も書くようにしています。私たち自身、そういう情報が一番欲しかったので。
自分ができることを、誰かのために。
武志 僕が27歳の時に桔平が亡くなったんですが、この年齢でそういう悲しみを味わうことも、あまり経験することではないと思うんです。そう思うと、まだまだできること、できる時間が僕にはたくさんある。
昔の人がどうやって悲しみや痛みを乗り越えて来たのかというと、祈りであったり、歌であったり、そうしたものに支えられてきた面があると思ったんです。
そこで、僕はずっと音楽をやっているので、音楽の力で何かできることがあるのではないかと思いました。CDをつくってその売上を、先天性疾患を持つ子どものために寄付したいと思い、現在制作をすすめています。
睦 自分たちの経験を話すことによって、周りの人も実は自分もこういう経験をしているとか、辛いこと、弱い部分を見せられるようになると思うんです。
なので、情報交換をしながらお互いにそういう苦しい部分を支えていけるような、ブログはそんな場として継続していけたらいいなと思っています。
悲しみを思い出す痛み、発信の怖さを乗り越えてきたプロセス
― そうした発信のプロセスの中では、当時の悲しみにまた触れてしまうことになりますよね。悲しみを思い出すことや、発信そのものへの怖さのようなものを、お二人はどうやって越えていかれたんでしょうか？
睦 いま、子育てと仕事に追われて普段そこまで桔平について考える余裕がないんです。なので、ブログを書く時や、桔平の命日や誕生日は、泣いてもいいからいっぱい桔平のことを考えてあげる時間にしたいなって思っています。
悲しみを感じたいというか…。思い出して泣いたりすることもありますが、それも、ちゃんと桔平のことを考えてあげられるいい時間だなって思っています。
それから、桔平の病気がわかったときに私が周りに伝えた理由は、仕事中に泣き出してしまうなど、普段の生活に支障が出るかもしれないと思ったからでした。でも、必然的に言わなくてはいけない環境になって伝えた時に、思った以上に周りが多くのことを返してくれたんです。
伝えた人に同じような苦しみを与えてしまうかもしれないという怖さや、詮索されるかもしれないという不安もありましたが、実際にそうではなかったことで、怖さをだんだん乗り越えられたのかなって思っています。
武志 僕は、2、3年は当時の日記を読めなかったです。見たくない、本当は見たいんですけど、見ると悲しくなっちゃいますから。でも、こういう経験がある僕だからこそ他の人と共感しあえる。次男が生まれてから、さらにその思いが強くなってきました。だから時間はかかってしまいましたけど、一歩一歩でも進んで来られたかなって。
チャリティーCDを制作、売上を全額寄付するプロジェクトを開始
― 武志さんが制作されているCDについてもう少しお伺いできますか？
武志 CDを作ろうと思ったきっかけは、自分の経験を一つ形にしたいと思ったことでした。自分の経験を糧にして音楽を作り、CDを作って寄付を募ることで、同じように、先天性の病をもつ赤ちゃんやその家族の助けになったらいいなと。
僕は会社員をしているので、CDで収入を得る必要はありません。収益は、先天性の病を持つ方々の医療機器購入費等に、全額寄付をする予定です。
この計画を実現するために、僕の思いに共感して協力してくれる人が集まってくれました。すごくありがたいことです。
― 会社員として働きながらCDの制作をすすめるというのは大変そうですね。
武志 すごく大変でした（笑）。夜の9時まで働いたあと、カフェで編集したり、スタジオでレコーディングしたり。家族の理解があったから続けてこられましたね。あと少しなので完成が楽しみです。
クラウドファンディングでも寄付集めのチャレンジを始めました。寄付を集めることはもちろん、多くの人に知ってもらいたいと思い、挑戦をしています。
とはいえ、僕は、CDを聴いてくれた人全員にメッセージが届けられるとは思っていないんです。
聴いてくれた人のうち、一人でも何かを受け取ってくれる人がいて、その人がまた発信してくれたら、どんどん輪が広がっていく。そうやって、自分も何かやってみようかなというバトンを渡せたらいいな、と思っています。
「たかが運命」「いつか、絶対にまた会える」—。
― お二人の話を聞いていると、桔平くんが亡くなった悲しみを「乗り越える」というよりは、「共に生きる」という表現がしっくりきます。そう考えると桔平くんはお二人やご家族の中で、今も、これからも、ずっと一緒に生きているような。
武志 僕が好きな本の中に、「たかが運命じゃないか」という言葉が出てくるんですね。「たかが運命」—。いろんなことがあるけれど、もう全て受け入れてしまえばいいのかなって。
起こる事実は変えられない。そこはもう受け入れようと。そうなると、その瞬間をいかに前向きに捉えられるか、できることを一生懸命やって後悔しないようにすることが大事なのかなって。
思いがけず、マインドフルな人間になってしまいました（笑）。
睦 桔平が亡くなった時、人に勧められて読んだ本の中に、「人生は巡り合わせ」って書いてあったんです。巡り来る人生の中で、人は必ずどこかでつながっている。だから、現世で縁の深かった人には来世で絶対にまた会える、と。それを読んで気持ちがすごく楽になりました。
それからは、また桔平に会えるっていう気持ちをずっと持っています。来世で桔平は私の恋人になるかもしれないし、もしかしたら主人が息子とか（笑）、それはわかりませんが、絶対にまた会える。私は今、そういう風に思って生きています。
取材・文 / 瀬名波 雅子、写真 / 内田 英恵・花盛 友里(最後から2枚目)、協力 / 佐々木 美恵子
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