2020年4月某日、世界がコロナ感染で戦々恐々としている中、Twitter（ツイッター）を主体に活動中の「不妊・不育治療の環境改善を目指す当事者の会」のメンバーのみなさんと、オンライン座談会を開催しました。
この当事者会が発足したのは2019年11月、そしてTwitterアカウントを立ち上げたのが2020年1月。まだ数ヶ月という短い期間の中で、会の活動範囲は飛躍的な広がりを見せ、その役割を担い始めています。
メンバーはそれぞれ、現在治療中の人や治療を経て妊娠中の人など、まさに当事者の彼女たち。彼女たちを突き動かしているものは、なんなのか。活動にかける思いと、活動の実態、そしてこれからのことについて話してくれました。
＊写真はすべて当事者会提供。新型コロナ流行の以前に撮影されたものです。
不妊治療は、「患者が弱者」なのか？
― 本日は、7名の当事者会のメンバーのみなさんに、画面越しにお集まりいただきました。明ノ富士さん、あっこさん、ばんびさん、ふじこさん、ぽころぐさん、まっちゃんさん、maryさん、ありがとうございます。
みなさんそれぞれ、数年の治療期間を経験され、手術や流産、仕事との両立など、本当に様々な問題と向き合ってこられていますね。精神的にも肉体的にも負担がある中で、このような活動を始めたきっかけはなんだったのですか？
明ノ富士 きっかけは、私がTwitter上で不妊治療に関しての勉強会がしたい、と投げかけたことです。
治療中、溢れる情報からどれを選ぶべきか確信が持てず不安を感じていました。例えば、癌治療であればステージごとの標準治療や治療方針がありますが、不妊治療にはそれが見当たらない。病院によっても治療方針が異なっていて、そのことに対する疑問が大きくなっていました。必死で情報を集めては悩み、そこから生まれる不安と疑問を持ちながらの治療。「なぜ患者側がこんなに頑張らなければいけないのか」、と。
そんな私の投げかけに手を上げてくれた方々と、こちらから声をかけさせてもらった方々とで、まずは実際に集まりました。そこで、今後の勉強会の内容として、胚培養士さんへの質問会や有識者を招いての講演会、当事者間でのディスカッションの場作り、といったことを提案したんです。最初から何か大きな活動をするというよりは、みなさん治療中で制約もあるし、今後妊娠する可能性もあるので、まずはスモールスタートをしましょう、ということになりました。
最初の企画として、不妊治療情報サイトCoelを運営する伊藤ひろみさんをゲストに招いて座談会を開催。様々なお話を聞かせていただく中で、伊藤さんから「せっかく集まったんだからもっと色々な活動をしてみれば？」と背中をおしていただき、この時メンバーの中に熱い思いが芽生えたと思います。
その後、メンバーの紹介で、松戸市議会議員の岡本ゆうこさん（立憲民主党）にお会いする機会ができました。岡本さんも不妊治療当事者で、治療への支援策を公約に掲げています。議員さんにお会いできる貴重な機会なので、maryさん中心に「不妊・不育治療の環境改善に関する要望書」を作成。そしてなんと、岡本さんがその要望書を立憲民主党の枝野代表に渡してくださる、という幸運な展開が続いたんです。そこから一気に、「不妊・不育治療の環境改善を目指す当事者の会」という形が出来上がっていきました。
実際にその後、枝野さんが国会で不妊・不育治療に関する代表質問をしてくださったり、先ほどの岡本さんのコネクションで、『立憲フェス』という党大会で私たちのブースを出すことになったりと、さらに議員さんとのつながりが広がっていきました。現在の流れとしては、政治への働きかけを軸に、不妊・不育治療の保険適用を含めた環境改善を進めている、というところですね。
ふじこ 明ノ富士さんの声がけで最初に集まったのが2019年の11月、そして12月にCoelの伊藤さんにお会いして、年明け1月には岡本市議会議員にお会いしています。そして立憲フェスへの参加、と一気に進行しました。
数年先、「次世代の当事者たち」が生きる未来を変えるために
― 確かに、かなりのスピード感を持って行動を起こされていますね。具体的に環境改善とは、どういうことを指しているんですか？
ぽころぐ 要望書には明記しましたが、まず第一としては、不妊・不育症治療費の保険適用の実現です。不妊治療が保険適用されるということは、国が介入することになるので、その他の改善要望項目も実現されやすくなると考えています。具体的には、治療ガイドラインの整備、胚培養士の国家資格化、治療施設ごとの知識や技術の格差是正と治療実績の開示、治療と仕事の両立・再就職支援、といったものです。
要望は、社会制度や医療制度にまたがっていて、これこそ当事者が現実的に直面している問題や、リアルに変革を望んでいる課題だと言えるものを取りまとめました。要望書では、その要望理由や改善の具体案もデータに基づき提示しています。
まっちゃん 世の中の問題というのは、基本的には当事者が声をあげないと変わっていかない、と強く思います。
私たちが不妊治療の当事者でいる期間は限られているからこそ、スピード感が大事です。今、治療当事者である私たちだから、その訴えにはより強いインパクトがあると思います。
ふじこ 私もそう考えます。メンバーでも話していたのですが、このテーマの当事者の声が世に出づらい原因として、内容自体がセンシティブであることに加え、当事者が妊娠や出産などによってけっこう短いサイクルで、どんどん入れ替わっていく、という点です。
問題を捉えている当事者がどんどん流れていくことによって、その声がまとまりづらく、結果、社会に対しての継続的な発信の妨げになっているのかもしれません。
私たちも活動を始めてまだ半年ほどですが、私たち個人個人の治療のステータスもどんどん変わり、まさに待ったがきかない状況で、目の前に転がってきたチャンスは逃したくないと思っています。
― そこには、今、当事者として声をあげることで、みなさんに続いて不妊治療をする人たちが、より良い条件のもとで治療をできるようにしたい、という思いもあるからですか？
まっちゃん はい。これは決して自分たちだけのための活動ではなく、今当事者である私たちが声をあげることで、少しでも社会がより良いものに変わっていってほしい、という思いがあります。活動による恩恵を自分が受けたい、といった短期的な視点ではないです。
社会の中で、私に何ができるかといえば、自分が身をもって感じていることにしかリアリテイを持って声をあげられないと思うから、今がまさにそれである、という意識を持っています。
そして、この「会」という枠組があることで私たちの声は確実に届きやすくなるのも事実です。
私一人が議員さんに、私の訴えをきいてくれ、といっても聞いてもらえないでしょう。でも会という名前があるから、誰かの人脈を使って議員さんに紹介してもらえて、またその議員さんから他の議員さんにつながって、声が届いていく。
治療の保険適用はもちろん実現させたいですが、それを絶対私たちが成し遂げなければならない、とも思っていない。
つまり、社会として保険適用されるべきだ、と思っているので、実現された時に、その過程の1ページにこの会の存在もあったな、となれば、会の意義が果たされているのではないでしょうか。
― 不妊治療当事者という立場を通して、より良い未来の社会になることを見据えていらっしゃるんですね。ふじこさんもおっしゃったように、その待ったがきかない中で、会としての活動ペースや個々の役割はどういった形で運営されていますか？
まっちゃん 特に決められた定期ミーティングなどはありませんが、Slack（ビジネスツールアプリ）は毎日激しく稼働してます（笑）。
オンラインミーティングの頻度も、特に決めていないのに気付いたら今週3回目だ、なんてこともよくありますね。
ベースにはお互いへの信頼があって、例えば「誰かこれやれますか？」って言えばすぐ誰かが「はい、やります」って。自分が得意そうなことは率先してやるし、誰かが治療の過程などで対応できなくても、他にできる人が対応しています。
ぽころぐ そうなんです。現状は、今できることを今できる人が、というようなタスクフォース的に進んでいます。
長期的な視点での役割はまだ話し合えてはいませんが、自分たちも仕事や治療がある中で柔軟にやっています。ご縁をいただいて色々なことが重なっているので、それをひとつひとつやりながら形作られていくのかな、と思います。
― とても頼もしいチームですね。そんなみなさんの情報発信はTwitterを利用されていますが、今後活動の場を広げていく予定はありますか？Twitterならではの拡散力や、利点を感じているのでしょうか？
明ノ富士 そもそもTwitter上で集まったメンバーなので、そのままの流れでTwitterを活動の場としてスタートしました。
サイトを作る話も出たことはありますが、運用コストもかかるので、まずはできるところから、ということです。
mary Twitterには、当事者のアカウントがすごく多いんです。
不妊治療中の方、これから治療を考えている方、治療を終えた方、あるいは養子縁組を考えている方、など様々な分野での当事者の方がいるので、つながりを広げたい時や、連携したい時などには、やりやすいプラットフォームだと思います。
ぽころぐ 私もそう思います。Twitterで私たち当事者会が率先して声をあげることによって、他の当事者の方々も、自分も声をあげていいんだ、とか、これはおかしいと言ってもいいんだ、と言える空気は醸成しやすいのかな。
「私は不妊治療をしています」—その声をあげる意味、企業理解の壁
― 声をあげるという意味では、「仕事と治療の両立」の難しさに直面し、人知れず悩む当事者の方々も多いと思います。みなさん自身はいかがですか？その点についての課題は、どう捉えていますか？
ふじこ 私は、体外受精にステップアップする時に、一旦立ち止まって今後の人生を考えた結果、私にとっては、仕事と両立できてこその治療だ、という答えにたどり着きました。
夫とも話し合い、仕事を辞めてまで治療に専念する、というのは私たち夫婦の求める姿ではない、という共通認識を得たんです。そして、私の上司には高度不妊治療を始める旨を話し、活用できる会社の制度を使って仕事と両立していきたい、と明確に意思を伝えました。
その後、私の会社でも2020年度から不妊治療の休職制度や、治療のための有給制度などが整備され始めたので、声をあげることの意義を実感しています。
あっこ 私も治療を始めた頃は、上司からの理解を得て、仕事と治療を両立していたつもりでした。でも流産をしてしまい、その時上司から言われた言葉によって不信感が生まれ、仕事へのモチベーションが一気に低下。最終的には仕事を辞めました。
社内にも「なんで休んでるの？」と思われていたようで、会社にいることが美徳のような風潮があったことも、辞めた理由のひとつです。
mary 私も、体外受精にステップアップする時に上司に伝えました。その時、同じチームの中に、お子さんが小さい人や、親の介護が大変な人もいて、お互いさまでしたね。
つまり、急に休むのは本来、不妊治療に限ったことではないんです。だから、誰かが抜けても誰かが代わりに行ける、という連携の仕組みをチーム内で作っていました。
確かに休暇制度などは不妊治療に特化して増えてきている印象はありますが、個人的には、不妊治療に限定することではないと思っています。同じようにあまり人には言いたくない事情は誰しも色々ありますよね。
わざわざ理由を言わなくても、時間の融通をきかせて働けるように、社会全体の価値観が変わっていく必要があるのではないでしょうか。
まっちゃん 私も上司に心ないことを言われた経験があります。私の会社は制度も整っていないので、その中で仕事と治療を両立させるために、治療のことは上司には知らせず、自分のチームメンバーに協力を求めました。おかげでチームの連携に助けられ、治療を続けています。
ただこれは、業種や職種によって、それができるかできないかにすごく偏りがでますよね。
治療と仕事が両立できるかどうかの判断が、たまたま会社に制度があった、とか、周囲が協力的だったから助かった、といった、運のようなものに左右されるべきではないと思います。
ふじこ 本当にそうですよね。子育てと仕事の両立を支援するのと同じように、不妊治療と仕事の両立の支援が当たり前にある社会であってほしい。
当たり前にその制度があって、必要な人がその制度を活用できるようになれば、不妊治療のために離職を迫られることは減っていくでしょう。
ばんび 私自身は治療のために、第一線のとても忙しい部署からは退きました。拘束時間の長い業務だったので、治療を優先するためです。
不妊治療を理由に第一線から退くというのは、「自己都合」という風潮が社内にはあって、今後の昇進のスピードが落ちることは、暗黙の了解でした。
そういった企業ごとの風土が変わり、社会全体の価値観も変わっていけば、双方向で作用しながら柔軟な働き方ができる世の中が実現されていくのではないかな。
ふじこ この課題に対して個人が出来ることとしては、「私は働き続ける」という意思を表明することではないか、と思っています。
つまり、「私には長期的にキャリアアップを目指して働き続けるビジョンがあります」と、職場に明確に伝えること。その中で、自分のライフ設計においては子供も欲しいから仕事と治療を両立したいんだ、と。
もちろん、先々何があるかはわかりません。産後に体調を崩すかもしれないし、なんらかの理由により仕事の継続が困難な状況になるかもしれない。それでも、今現在の自分の心意気は伝えて、最大限の支援を自分から引き出す、というのをやっていくしかないのかな。
そういう個々人の小さな実績の積み重ねが認知されていけば、やがて、広く女性の支援策や制度につながっていくと思うのです。
仲間がいることで生まれる確かな遂行力、起きる変化のうねり
― まさに当事者の声が集合体となり、社会や政治を動かしていく、ということですね。
では、最後になりますが、この当事者会に参加したことで、みなさん一人一人の中にも起きた変化があれば、お聞かせください。
あっこ 私が会に参加した最初の目的は、治療に対して有益な情報を交換しあいたい、というものだったので、社会制度や医療体制に働きかける活動に発展していくことに、少し戸惑った部分はありました。
でも、メンバーの思いに触れ、事が進む過程で、私も何か出来るんだ、という感覚が芽生え、社会に対しての問題意識を持つようになりました。
明ノ富士 私の勉強会の投げかけが、まさかこういう形になるとは思っていませんでしたが、本当に一歩踏み出してよかったなと、実感しています。
そして私も、不妊治療の課題に目を向けることで、それ以外の社会的な問題も意識するようになりました。
今では例えば女性の人権問題、夫婦別姓、同性婚、#Me tooといった、その当事者ではない人たちを巻き込み、社会を動かしていくムーブメントに関心を持ちます。その意識の変化は自分の中では大きな変化です。
mary 私はすごく単純に、「あー、私一人じゃなかったー！」という喜びです（笑）。
それまではおかしいと思うことを調べては、個人のブログで発信してきましたが、今は「こう思う」ということに対して、同じ方向を向いて実際に動ける人たちがいる。
やっぱり一人でやるには限界があり、仲間がいるというのは心情的にも実行力という意味でもとても強力です。要望書をまとめ上げられたのも、この当事者会だったからできたことです。
ぽころぐ 私も治療中から、不妊治療患者の立場が弱いことへの疑問や、正しい情報を得る重要性を感じ、当事者にとって役立つ情報をまとめては発信してきました。
この会への参加も、他に少しでもできることがあれば、との思いからです。
結果的に、それまで個人ではふれられなかった不妊治療の構造的課題である、環境改善の活動に携われて、今とてもやりがいを感じています。
あと、こうやって少しづつ声をあげていくと、本当に政治にも届くんだ、政治は自分の生活に密接なものなんだ、というのをこの数ヶ月実感しています。
まっちゃん 私はこの当事者会に加わるまでは、ぽころぐさんやmaryさんのブログなど、信頼できる発信者の情報や見解を頼りにしていました。
発言とは、有益で価値ある発信をできる人がするもので、自分にはできないだろう、と自分で自分をジャッジしていたと思うんです。この意見は外に出すほどのものか？って。
でも当事者会として活動していくなかで、「誰かより価値のない声なんてない」と思うようになって。私が今体験していることは私にしか言語化できないものなんだ、と。
この当事者会の活動を通して、自分の声を出せるようになりました。自己を肯定する力になっている気がします。
ばんび 私も活動を通じて、当事者の声すべてひとつひとつに意味があるんだと感じています。誰かのひとつのつぶやきも、我々が政治家に話すことも、無駄なことなんてない。
それから、活動する中で、人のつながりが可能性を押し上げていると強く感じます。一気に展開できたのも、人のつながりによるものです。
同時に、改めて不妊の問題は当事者が多く、身近なテーマであることを認識しました。影響力のある方々の中に、不妊治療経験者や当事者が多くいらっしゃるということも、この活動の広がりを助けてくれているように思います。
ふじこ 今の私は、世の中、何かが変わる時というのは必ずその当事者の声がある、ということをより身近に感じるようになりました。
例えば液体ミルクが買えるようになったのは、当時のお母さんたちが声をあげて活動されていたんだな、とか。
議員さんに会ったりする中で、声をあげるからこそ拾ってもらえる、そしてそれが立法化や制度化につながる。
だから私たちの声は無力ではない、意味のあるものなんだ、ということを実感しています。
― 本当にその通りですね。本日はありがとうございました。みなさんの熱意と行動力によって、次世代の当事者はもちろん、社会全体がより生きやすく、柔軟な価値観を認めあえるように少しずつ変わっていくことを願っています。
まっちゃん ありがとうございます。2020年のこの時代の当事者である私たちが感じた問題を、あとで振り返った時、なかったことにしたくない。
そして、この声が伝わることで、いまある問題や未来につながる問題の解決にも、一歩ずつ近づけると信じています。
ぽころぐ 不妊治療は、通過していく治療ではあるけれど、当事者意識や課題はずっと持ち続けている人が多いのも事実です。だからこそ応援してくださる声も多い。
その声を堂々とあげられて、そして届く社会にするために、私たちの時代に私たちができることを、これからも取り組んでいきたいと思います。
同じ時代に不妊治療を経験して出会った当事者会のみなさんは、不妊治療の課題を通して、現代社会全体の歪みも見つめ、それらを正していくひとつのきっかけになりたい、と願っていました。
治療を続けながら、あるいはコロナ不安の中での妊娠期間を過ごす中、みなさんから発せられる声のひとつひとつが、刺激と熱意に満ちていました。ひたむきに戦い始めたみなさんに、敬意と感謝の気持ちが溢れます。
不妊治療の経験とは、時に強い負のエネルギーも発したり、心に深い傷を残すこともあります。でも、この経験がなかったらその先の自分はない、というくらい人生における転換点となる体験でもあると、私たちUMUは考えています。
この経験をしたから、より彩られて豊かになった自分、つながっていく人生、そういったものに光をあて続けたい。だから、誇りを持って今の自分の人生を生きていい、誰だって声をあげていい。
彼女たちから、そんなことを教えてもらった座談会になりました。
インタビュー取材・執筆：タカセニナ
バナー画像提供：とあるアラ子さん
取材協力：「不妊・不育治療の環境改善を目指す当事者の会」のみなさん
明ノ富士さん、あっこさん、ばんびさん、ふじこさん、ぽころぐさん、まっちゃんさん、maryさん
および、当日いらっしゃれなかったゆなさん、るんぺるさん
Maryさんのブログ www.maryism.net
ぽころぐさんのブログ awesomeworldlife.com
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